Un duelo ambiguo


cuidador de persona con demencia en México

La demencia es una enfermedad que nos hace viajar por diferentes niveles emocionales, no solo el paciente el cual se ve sumido en la confusión, en todos los estados de angustia y depresión por la pérdida de la memoria. Sino también el familiar, en donde un principio, es la incredulidad, y de ahí el peregrinar con uno y mil especialistas para que el diagnostico cambie, y en las primeras etapas, gastar hasta lo increíble por las promesas de los pseudo-profesionistas. Que les ofrecerán medidas que impedirán que la demencia se presente.

Toda la anterior odisea la vive el familiar, porque en el principio, se duda del diagnóstico, se busca otras soluciones, pero a la fecha aún no hay un tratamiento para dichas alteraciones  neurodegenerativas.

Los sentimientos que hemos visto en los familiares, primero es el dolor de saber que el paciente padece un mal progresivo y degenerativo, donde el camino es dudoso, donde el carácter se va modificando, donde hay más incertidumbre que seguridad de mejorar, y todos se niegan a esa verdad.

La situación extrema y desconcertante de “estar y no estar” es algo muy doloroso, porque el paciente deja de conocer a la familia y se altera con el contacto de ella, inicia una nueva actitud con el cuidador principal que es de rechazo porque es el que lo cuida, y lo hace hacer lo que necesita para conservar la funcionabilidad, y ahí el familiar sufre mucho después de haber sido compañero e hijo de la persona, recibe mal trato golpes y gritos.

En ocasiones cuando son de diferente sexo y son hijos o hijas reciben solicitudes fuera de contexto, es tratar que no lo tomen en serio y no se ofendan porque el paciente ya no conoce a los familiares, y hay que sanar esos sentimientos de rechazo por la falta de respeto que ellos consideran una ofensa, cosa que no es real si el paciente conservara sus capacidades cognitivas.

El ir perdiendo a un familiar día con día es algo muy doloroso porque hoy pueden reconocernos y darnos la mano o una caricia o una sonrisa, y al minuto, podemos cambiar por un golpe un grito de susto o de desesperación por no reconocernos y el que debe tener calma y control es el familiar, y no hay duda de que la angustia se hace presente.

En ocasiones se desea que el final llegue, aun cuando eso conlleve no ver más al familiar, y pensar que eso sería la parte final del sufrimiento, se piensa y luego viene la culpa por desearlo, la culpa de pensar que no es tan difícil sobrellevarlo, pero la realidad es el cansancio de la rutina diaria, de haber abandonado nuestra vida para donársela a el familiar.

Los sentimientos encontrados en estos padecimientos son tan desgastantes y hacen un duelo muy duro, el cual hay que vivirlo día con día y decirnos, convencernos, de que este paciente, es parte de mi familia y lo amo.

Por ello al cuidador debemos darle la oportunidad de que descanse, que  diga lo que siente, que no vamos a juzgar sus pensamientos y deseos, porque lo que el necesita es ser oído, es ser tomado en cuenta, y sobre todo darle la oportunidad de un respiro, para que tome aires diferentes y pueda ayudar y ayudarse.


Autora del post:

DRA. MARÍA BERTHA COVARRUBIAS MANRIQUE

TEL 6622 565722

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