21 de septiembre. Hablemos del Alzheimer

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A mi no me va a pasar. Eso es lo que usualmente nos decimos, quizá mentalmente, al hablar del Alzheimer. Todos quisiéramos estar exentos. Pero la posibilidad de padecerlo está siempre latente.

De acuerdo con Alzheimer’s Association tan solo en los Estados Unidos de Norteamérica 5.7 millones de personas presentan esta enfermedad. La OMS en el año 2016 nos informaba que el Alzheimer es la 5º causa de muerte en el mundo.  De hecho morir con Alzheimer es mas frecuente que morir con diabetes.  Comprendiendo esto siempre está ahí esa posibilidad de padecer este tipo de demencia. Y si nosotros no la presentamos, muy tristemente, será alguien que conocemos.

Hablar de este tipo de situaciones no es muy agradable, quizá algunas personas prefieran desconocer sobre este tema y leer otro tipo de cosas en la web, ver videos o imágenes motivacionales… pero el Alzheimer lo que menos necesita es que lo dejemos de lado, por varias razones, la primera quizá sería que si tu desconoces del tema no puedes realmente saber si lo que te suceda en algún punto de tu vida sea este tipo de demencia o solamente una disminución en tu capacidad de atender o recordar. Si no estás informado puede que un diagnóstico oportuno nunca llegue a tu vida. La segunda razón apela a la empatía. En tu comunidad es muy probable que alguna persona tenga esta enfermedad, ese vecino que se escapa de su casa y se pierde, o la señora que va a la tienda y olvida lo que comprará. Si tu conoces los síntomas y características básicas podrás serle de ayuda a esa persona,  y si todos conocemos un poco más del Alzheimer entonces la comunidad entera se vuelve más accesible y amigable con la gente que lo padece, logrando así la integración.

Una tercera razón va enfocada a la disminución de los factores de riesgo. El Alzheimer no se puede prevenir, no se cura con plantas, no se cura con pastillas… actualmente solo se pueden disminuir sus factores de riesgo  como por ejemplo fumar y presentar sobre peso u obesidad. Tu puedes disminuir esa probabilidad con un estilo de vida saludable, no todo recae en hacer crucigramas o memoramas, de hecho eso es una mínima parte que no a todos les funciona, retar a tu cerebro con nuevos conocimientos es otra estrategia de prevención, pero todos los factores de riesgo deben de atacarse por igual.

Habla de Alzheimer en tu comunidad, con tus conocidos, aprende un poco de esta enfermedad y difunde la información, podría ser que con estas simples acciones estes ayudando a alguien.

 

Fuentes:

https://www.alz.org/alzheimer-demencia/datos-y-cifras?lang=es-MX

http://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/the-top-10-causes-of-death

 

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¿Diseño de experiencias para recordar?

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Agosto 2012, iniciaba mayores de hoy, después de introducirnos al mundo académico, ya que pensamos que lo mejor era compartir el conocimiento, divulgarlo de manera sencilla y clara para quienes lo requieren, en este caso: los mayores de hoy.

Durante varios años bajo la idea de cambiar el paradigma (o los muchos paradigmas) que rondean al envejecimiento fue que mayores de hoy continuó su avance. Año 2015 un proyecto de investigación doctoral iniciaba y a la par mayores de hoy se mantenía luchando por vivir entre un sin número de lecturas y ocupaciones que un doctorado conlleva.

En 2016 el trabajo de campo inició, visitando centros y residencias geriátricas, platicando con especialistas en el campo de la vejez. Durante un año visitamos centros de día y residencias que nos abrieron las puertas para aprender del día a día de los mayores quienes las habitaban… CAPTE Hogar y RYANMAS   aprendimos de la vida… más de lo que el mundo académico puede describir en cientos de cuartillas, pero siempre centrados en el objetivo: ¿Cómo hacer que una persona con demencia recuerde?

Pregunta que al leerla parece tener una negativa instantánea… una persona con un trastorno neurocognitivo mayor (como ahora se dice en la jerga médica)  llega un momento en el que NO recuerda. Se va perdiendo poco a poco… Pero ¡Alto! ¿Qué quisiera la persona, más bien … qué quiere esa persona? ¿Dejarse perder? ¿Qué quieren sus seres queridos?…¿Cómo poder abrir un canal de comunicación entre mi familiar mayor, quien padece la enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia? . El “no”, no estaba en la respuesta a la pregunta inicial.

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Así que ahí estábamos. La imponente demencia ante un área del conocimiento llamada “Diseño”. Diseñamos todo el tiempo, todos somos diseñadores, pero a algunos nos gusta tanto diseñar que quisimos estudiar diseño. Es como cocinar, a los cocineros les encanta y les apasiona, por ello hay carreras y cursos para chefs profesionales…. El diseño tiene varias caras y maneras de llevarse a cabo, se diseñan puentes, edificaciones, se diseña ropa, se diseñan muebles, juguetes, revistas… se diseñan experiencias.

El diseño de experiencias tiene mucho que ver con las emociones, esto es algo que se ha abordado desde el diseño centrado en la persona, se puede encontrar mucho sobre este tema específicamente en lo que compete al diseño web, al diseño de Apps, diseño interactivo. Se le conoce como UX (User eXperience). Existen trabajos que hablan sobre esto. , pero el UX no es algo que solo aplique para el diseño web, en esta caso al  buscar la respuesta a la pregunta:  ¿Cómo hacer que una persona con demencia recuerde? es que la eXperiencia del Usuario era un tema que tarde o temprano estaría presente para dar respuesta a la pregunta.

Si la perspectiva fuera desde la geriatría o desde la gerontología, quizá el resultado no hubiera sido el mismo, la respuestas que se dan se generan desde el contexto del investigador, en este caso desde la mirada del diseño.

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Los objetos están ahí como testigos de vida y ahí permanecen cuando la memoria falla, pero algo “””mágico””” ocurre al mirarlos, al tocarlos, al escucharlos, al olerlos… vuelven los recuerdos. Terapia de reminiscencia. ¿Pero que objetos?

Este 7 de septiembre de 2018, después de tantos libros, trabajo de campo, artículos científicos y mucho pensar se presentará el libro “Diseño de Experiencias para recordar” el cual es un manual diseñado para la atención de personas mayores con demencia. Se dará una plática sobre la identidad de la persona en la demencia, todo esto visto desde la mirada del diseño. Hablaremos de como los objetos importan, mucho más de lo que creemos, sobre todo para crear conexiones y canales de comunicación con nuestros seres queridos que lamentablemente tienen este tipo de padecimientos (Alzheimer, cuerpos de Lewy…).

Si viven en México, en la Ciudad de México, pueden asistir a la presentación y plática gratuita que se llevará a cabo en la siguiente dirección: Amores 1729 Colonia del Valle. La cita es a las 5:30 pm

 

Libro sobre demencia en México

 

 

5 tips para ayudar a recordar a una persona con demencia

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Ante todo debes de saber que esto no cura ningún tipo de demencia, solo tiene el fin de mejorar la calidad de vida de las personas con demencia y sus familiares.

  1. Conoce a la persona, conoce su historia de vida, a profundidad.
  2. Identifica elementos provenientes de la juventud de la persona, tomando un periodo de tiempo de los 20 a los 30 años.
  3. Utiliza elementos sensoriales para evocar recuerdos (Música, texturas, aromas, sabores, imagenes)
  4. Realiza un plan basado en objetivos o metas a lograr (Hablar sobre su profesión por qué el objetivo es hacerlo feliz, sanar algo que quedó inconcluso, etc etc etc).
  5. La persona dicta la terapia. No forces, fluye, disfruta con la persona.