21 de septiembre. Hablemos del Alzheimer

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A mi no me va a pasar. Eso es lo que usualmente nos decimos, quizá mentalmente, al hablar del Alzheimer. Todos quisiéramos estar exentos. Pero la posibilidad de padecerlo está siempre latente.

De acuerdo con Alzheimer’s Association tan solo en los Estados Unidos de Norteamérica 5.7 millones de personas presentan esta enfermedad. La OMS en el año 2016 nos informaba que el Alzheimer es la 5º causa de muerte en el mundo.  De hecho morir con Alzheimer es mas frecuente que morir con diabetes.  Comprendiendo esto siempre está ahí esa posibilidad de padecer este tipo de demencia. Y si nosotros no la presentamos, muy tristemente, será alguien que conocemos.

Hablar de este tipo de situaciones no es muy agradable, quizá algunas personas prefieran desconocer sobre este tema y leer otro tipo de cosas en la web, ver videos o imágenes motivacionales… pero el Alzheimer lo que menos necesita es que lo dejemos de lado, por varias razones, la primera quizá sería que si tu desconoces del tema no puedes realmente saber si lo que te suceda en algún punto de tu vida sea este tipo de demencia o solamente una disminución en tu capacidad de atender o recordar. Si no estás informado puede que un diagnóstico oportuno nunca llegue a tu vida. La segunda razón apela a la empatía. En tu comunidad es muy probable que alguna persona tenga esta enfermedad, ese vecino que se escapa de su casa y se pierde, o la señora que va a la tienda y olvida lo que comprará. Si tu conoces los síntomas y características básicas podrás serle de ayuda a esa persona,  y si todos conocemos un poco más del Alzheimer entonces la comunidad entera se vuelve más accesible y amigable con la gente que lo padece, logrando así la integración.

Una tercera razón va enfocada a la disminución de los factores de riesgo. El Alzheimer no se puede prevenir, no se cura con plantas, no se cura con pastillas… actualmente solo se pueden disminuir sus factores de riesgo  como por ejemplo fumar y presentar sobre peso u obesidad. Tu puedes disminuir esa probabilidad con un estilo de vida saludable, no todo recae en hacer crucigramas o memoramas, de hecho eso es una mínima parte que no a todos les funciona, retar a tu cerebro con nuevos conocimientos es otra estrategia de prevención, pero todos los factores de riesgo deben de atacarse por igual.

Habla de Alzheimer en tu comunidad, con tus conocidos, aprende un poco de esta enfermedad y difunde la información, podría ser que con estas simples acciones estes ayudando a alguien.

 

Fuentes:

https://www.alz.org/alzheimer-demencia/datos-y-cifras?lang=es-MX

http://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/the-top-10-causes-of-death

 

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¿Diseño de experiencias para recordar?

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Agosto 2012, iniciaba mayores de hoy, después de introducirnos al mundo académico, ya que pensamos que lo mejor era compartir el conocimiento, divulgarlo de manera sencilla y clara para quienes lo requieren, en este caso: los mayores de hoy.

Durante varios años bajo la idea de cambiar el paradigma (o los muchos paradigmas) que rondean al envejecimiento fue que mayores de hoy continuó su avance. Año 2015 un proyecto de investigación doctoral iniciaba y a la par mayores de hoy se mantenía luchando por vivir entre un sin número de lecturas y ocupaciones que un doctorado conlleva.

En 2016 el trabajo de campo inició, visitando centros y residencias geriátricas, platicando con especialistas en el campo de la vejez. Durante un año visitamos centros de día y residencias que nos abrieron las puertas para aprender del día a día de los mayores quienes las habitaban… CAPTE Hogar y RYANMAS   aprendimos de la vida… más de lo que el mundo académico puede describir en cientos de cuartillas, pero siempre centrados en el objetivo: ¿Cómo hacer que una persona con demencia recuerde?

Pregunta que al leerla parece tener una negativa instantánea… una persona con un trastorno neurocognitivo mayor (como ahora se dice en la jerga médica)  llega un momento en el que NO recuerda. Se va perdiendo poco a poco… Pero ¡Alto! ¿Qué quisiera la persona, más bien … qué quiere esa persona? ¿Dejarse perder? ¿Qué quieren sus seres queridos?…¿Cómo poder abrir un canal de comunicación entre mi familiar mayor, quien padece la enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia? . El “no”, no estaba en la respuesta a la pregunta inicial.

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Así que ahí estábamos. La imponente demencia ante un área del conocimiento llamada “Diseño”. Diseñamos todo el tiempo, todos somos diseñadores, pero a algunos nos gusta tanto diseñar que quisimos estudiar diseño. Es como cocinar, a los cocineros les encanta y les apasiona, por ello hay carreras y cursos para chefs profesionales…. El diseño tiene varias caras y maneras de llevarse a cabo, se diseñan puentes, edificaciones, se diseña ropa, se diseñan muebles, juguetes, revistas… se diseñan experiencias.

El diseño de experiencias tiene mucho que ver con las emociones, esto es algo que se ha abordado desde el diseño centrado en la persona, se puede encontrar mucho sobre este tema específicamente en lo que compete al diseño web, al diseño de Apps, diseño interactivo. Se le conoce como UX (User eXperience). Existen trabajos que hablan sobre esto. , pero el UX no es algo que solo aplique para el diseño web, en esta caso al  buscar la respuesta a la pregunta:  ¿Cómo hacer que una persona con demencia recuerde? es que la eXperiencia del Usuario era un tema que tarde o temprano estaría presente para dar respuesta a la pregunta.

Si la perspectiva fuera desde la geriatría o desde la gerontología, quizá el resultado no hubiera sido el mismo, la respuestas que se dan se generan desde el contexto del investigador, en este caso desde la mirada del diseño.

camera photography vintage travel

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Los objetos están ahí como testigos de vida y ahí permanecen cuando la memoria falla, pero algo “””mágico””” ocurre al mirarlos, al tocarlos, al escucharlos, al olerlos… vuelven los recuerdos. Terapia de reminiscencia. ¿Pero que objetos?

Este 7 de septiembre de 2018, después de tantos libros, trabajo de campo, artículos científicos y mucho pensar se presentará el libro “Diseño de Experiencias para recordar” el cual es un manual diseñado para la atención de personas mayores con demencia. Se dará una plática sobre la identidad de la persona en la demencia, todo esto visto desde la mirada del diseño. Hablaremos de como los objetos importan, mucho más de lo que creemos, sobre todo para crear conexiones y canales de comunicación con nuestros seres queridos que lamentablemente tienen este tipo de padecimientos (Alzheimer, cuerpos de Lewy…).

Si viven en México, en la Ciudad de México, pueden asistir a la presentación y plática gratuita que se llevará a cabo en la siguiente dirección: Amores 1729 Colonia del Valle. La cita es a las 5:30 pm

 

Libro sobre demencia en México

 

 

Un duelo ambiguo

cuidador de persona con demencia en México

La demencia es una enfermedad que nos hace viajar por diferentes niveles emocionales, no solo el paciente el cual se ve sumido en la confusión, en todos los estados de angustia y depresión por la pérdida de la memoria. Sino también el familiar, en donde un principio, es la incredulidad, y de ahí el peregrinar con uno y mil especialistas para que el diagnostico cambie, y en las primeras etapas, gastar hasta lo increíble por las promesas de los pseudo-profesionistas. Que les ofrecerán medidas que impedirán que la demencia se presente.

Toda la anterior odisea la vive el familiar, porque en el principio, se duda del diagnóstico, se busca otras soluciones, pero a la fecha aún no hay un tratamiento para dichas alteraciones  neurodegenerativas.

Los sentimientos que hemos visto en los familiares, primero es el dolor de saber que el paciente padece un mal progresivo y degenerativo, donde el camino es dudoso, donde el carácter se va modificando, donde hay más incertidumbre que seguridad de mejorar, y todos se niegan a esa verdad.

La situación extrema y desconcertante de “estar y no estar” es algo muy doloroso, porque el paciente deja de conocer a la familia y se altera con el contacto de ella, inicia una nueva actitud con el cuidador principal que es de rechazo porque es el que lo cuida, y lo hace hacer lo que necesita para conservar la funcionabilidad, y ahí el familiar sufre mucho después de haber sido compañero e hijo de la persona, recibe mal trato golpes y gritos.

En ocasiones cuando son de diferente sexo y son hijos o hijas reciben solicitudes fuera de contexto, es tratar que no lo tomen en serio y no se ofendan porque el paciente ya no conoce a los familiares, y hay que sanar esos sentimientos de rechazo por la falta de respeto que ellos consideran una ofensa, cosa que no es real si el paciente conservara sus capacidades cognitivas.

El ir perdiendo a un familiar día con día es algo muy doloroso porque hoy pueden reconocernos y darnos la mano o una caricia o una sonrisa, y al minuto, podemos cambiar por un golpe un grito de susto o de desesperación por no reconocernos y el que debe tener calma y control es el familiar, y no hay duda de que la angustia se hace presente.

En ocasiones se desea que el final llegue, aun cuando eso conlleve no ver más al familiar, y pensar que eso sería la parte final del sufrimiento, se piensa y luego viene la culpa por desearlo, la culpa de pensar que no es tan difícil sobrellevarlo, pero la realidad es el cansancio de la rutina diaria, de haber abandonado nuestra vida para donársela a el familiar.

Los sentimientos encontrados en estos padecimientos son tan desgastantes y hacen un duelo muy duro, el cual hay que vivirlo día con día y decirnos, convencernos, de que este paciente, es parte de mi familia y lo amo.

Por ello al cuidador debemos darle la oportunidad de que descanse, que  diga lo que siente, que no vamos a juzgar sus pensamientos y deseos, porque lo que el necesita es ser oído, es ser tomado en cuenta, y sobre todo darle la oportunidad de un respiro, para que tome aires diferentes y pueda ayudar y ayudarse.


Autora del post:

DRA. MARÍA BERTHA COVARRUBIAS MANRIQUE

TEL 6622 565722